By 
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, Milli Piyango özel yılbaşı çekilişinde satılmayan ve Türkiye Varlık Fonu‘na aktarılan üç biletin ikramiye tutarı 75 milyon TL’nin Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar için kullanılmasına ilişkin kampanyaya tepki gösterdi.
Koca yayınladığı açıklamada “İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir” ifadelerine yer verdi.
‘İlaç şirketlerine hizmet eden bir operasyon’
SMA hastası çocuklar için devletin tüm imkânlarını kullanarak tedavilerini sağladığını iddia eden Koca, “Bir konuda toplu olarak tepki vermek kadar güzel bir davranış yoktur. Ancak gördüğümüz kadarıyla ilaç şirketlerinin amacına hizmet eden bir organizasyonla karşı karşıyayız” dedi.
İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz. Ülkemizde SMA hastalığı görülmeyene, mevcut tüm hastalarımız tedavi edilene kadar mücadelemiz devam edecektir. pic.twitter.com/qAO1xC6GHM
— Dr. Fahrettin Koca (@drfahrettinkoca) January 3, 2021
Türkiye’de tedavi almayan bir tane bile SMA hastası bulunmadığını ve masraflarının tamamının devlet tarafından karşılandığını öne süren Koca şunları söyledi:
Bakanlığımız bünyesinde bu evlatlarımızın tedavisinin planlandığı, alanında uzman ve SMA tedavisinde tecrübeli bilim insanlarımızdan oluşan bilimsel bir kurulumuz vardır. Çocuklarımızın tedavisi konusunda en güncel yöntemler bu kurulumuzca değerlendirilerek en hızlı biçimde uygulamaya geçirilmektedir. Bu konuda mali koşullar gündemimizde dahi değildir.
Hangi tedavi devlet tarafından karşılanıyor?
SMA hastalarının tedavisinde onaylı olarak kullanılan üç ilaç tipi bulunuyor: Spinraza, Zolgensma ve Risdiplam. Türkiye’de bu ilaçlardan yalnızca Amerika Nöroloji Akademisi‘ne göre yüzde 61 tedavi başarı oranı olan Spinraza SGK tarafından karşılanıyor. Bu ilacın düzenli aralıklarla hastalar tarafından kullanılması gerekiyor.
Öte yandan SMA hastalarının ailelerinin talep ettiği Novartis ilaç şirketine ait Zolgensma’nın tedavi başarı oranı ise yüzde 95. Ancak bu ilacın çocuklar iki yaşına gelmeden önce kullanılması gerekiyor.
Tek doz kullanımı yeterli olan bu ilacın fiyatının 2 milyon dolar gibi yüksek bir bedelde olması sebebiyle aileler ilacın SGK tarafından karşılanmasını talep ediyor.
Kampanyaya ünlü isimlerden destek
Yılbaşında Demirören grup tarafından satın alınan Milli Piyango’da 75 milyon TL’nin Varlık Fonu’na aktarılacağının duyurulmasının ardından sosyal medyada yeni bir kampanya başlatıldı.
Murat Şeker, Fırat Tanış, Zeki Kayahan Coşkun, Cem Yılmaz ve Hayko Cepkin gibi ünlü isimlerin destek verdiği kampanyada paranın SMA hastaları için kullanılması talep ediliyor.
Yavaş, İmamoğlu ve Soyer’den destek
Başlatılan kampanyaya Ankara Büyükşehir Belediye Başkanı Mansur Yavaş, İstanbul Büyükşehir Belediye Başkanı Ekrem İmamoğlu ve İzmir Büyükşehir Belediye Başkanı Tunç Soyer de destek verdi.
“İkramiyeSMAlıÇocuklaraVerilsin” etiketi üzerinden yapılan paylaşımlarda birçok kişi SMA hastalarının durumunu dile getirdi.
Comments