By 
SMA Bilim Kurulu Toplantısı‘nın ardından açıklamalarda bulunan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, evlilik öncesi ve yeni doğan bebeklere SMA taramasının hayata geçirileceğini belirtti.
Ayrıca Bakan Koca, SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftlerin istemeleri halinde tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilmelerine olanak sağlanacağını, ücretin devlet tarafından karşılanacağını aktardı.
‘Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor’
Bakan Koca, çalışmanın ay sonu uygulanmaya konulacağını da kaydetti:
Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yenidoğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır. Ayrıca yenidoğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dahil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor.”
‘Uygun tedaviye en erken dönemde başlanacak’
Fahrettin Koca, yapılacak yenidoğan taraması ile tespit edilen hastalar için uygun tedaviye en erken dönemde başlanacağını kaydetti ve “Yeni doğan tarama programı ile birlikte tüm tedavi seçeneklerine erişim konusunda altyapı çalışmaları son derece özverili şekilde sürdürülmektedir. En kısa sürede sağlık sistemine entegre edilecektir” ifadelerini de kullandı.
Koca, Türkiye’de SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacını bulunmadığını da söyledi:
Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde birbirlerine üstünlükleri gösterilmemiştir. Sözünü ettiğim nusinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir. Bu ilacı kullanan hastalar için ‘tedavi almaya uygunluk’ kriterlerinde hastaları zorlayan bazı kriterler kaldırılmıştır. Tedaviye erişim için standart kontrollere devam edilmesi son derece önemlidir.”
Comments