Engelliler Haftası: Dushenne Muskuler Distrofi

Bu hafta Engelliler Haftası… Bununla ilgili bir haber yapacakken,  ‘engelli’(bizler tarafından engellenen desek daha doğru gibi) çocuklarla çalışan bir fizyoterapist olarak birkaç şeyden bahsetmek istedim. Başta siyasetçiler olmak üzere bizler/hepimiz, farklarıyla güzel ve özel insanları sadece 3 Aralık’ta ya da Engelliler Haftası’nda düşünüyoruz(!) sanki… Ben de sizlerden biriyim sanırım; keza bisikleti şehir içinde kullanmaya başladığımdan beri rampalar önüne çekilmiş arabaları fark ediyorum ve onları kullananlardan nefret ediyorum. Kimbilir başka fark etmediğim, fark etmediğimiz neler var. Bizler önümüze engeller konmadıkça yaşadıkları sorunları ne kadar bildiğimizi, anladığımızı iddia etsek de bilmiyoruz kabul edelim.

Seçim zamanı geldi, Engelliler Haftası da… Eyvah ki ne eyvah!  Özel Eğitim Merkezleri’ne ve Engelli Koordinasyon Merkezleri’ne gelen İlçe Başkanlarından tutun Milletvekili Adaylarına her yer de bir koşturma, bir kalabalık. Peki ne değişiyor?  Değişecek mi? Keşke değişse…

Bugün fizyoterapist heyecanıyla, aslında kendi çalıştığım çocuklar için güzel olan bir haberi yazmak için oturmuştum bilgisayar başına…  Dushenne Muskuler  Distrofi (duchenne muscular dystrophy) adında bir hastalık var. Duyanınız var mı bilmem. Kalıtsal bir hastalık, genelde erkeklerde görülüyor. Bu hastalık; kalça ve bacak kaslarından başlayarak tüm vücutta kasların yavaş yavaş güçsüzleşmesine yol açıyor. Bu çocuklar 12-13 yaşlarında sadece tekerlekli sandalyeyle hareketlerine devam edebiliyorlar. Solunum kaslarının zayıflamasıyla birlikte 18-21 yaş arası ölüme sebebiyet veren bu hastalıkla ilgili olarak, Amerika’da üretilen Ataluren isimli ilacın kasın zayıflama sürecini yavaşlattığı iddia ediliyor. Bu çocuklar ve onların aileleri için Kök Hücre Nakli’nden sonra çok büyük bir umut. Aileler üç bin dolar civarında olan bu ilacın SGK tarafından karşılanmasını uzun zamandır dört gözle bekliyorlardı.

Peki ne oldu? Enzimlerle ilgili başka bir genetik hastalık olan, MPS Hastası bir çocuğun babası benzer ilaç Vimizim’i SGK’nın karşılaması için change.org ‘da bir imza kampanyası başlattı. Uzun bir süre yılmadan bu kampanyayı sürdürdü. Kimseden ses çıkmadı, seçim yaklaştı. Siyasiler yavaş yavaş bu işin peşine düştü/düşmek zorunda kaldı.  Sonuç olarak imza kampanyası sayesinde  iki ilaç da reçetelendirildikleri sürece SGK tarafından karşılanacak. Onay aldı. Bu ‘göreceli güzel haber’ kısmıydı. Kötü haber ise; bizlerin önüne engeller çıkmadıkça, dünyanın en güçlü ve özel insanlarını anlamamız mümkün görünmüyor…

Hadi bir güzel SON olsun;  biz anlamasak da oluyor sanırım. Şu anda da olduğu gibi bizler tökezlerken onlar kendi yollarında sağlam bir şekilde yürümeye devam edecekler.

Özgecan Aşlamacı Şahin